O que é epidermólise bolhosa
Recentemente, circulou bastante no Facebook um texto que mostrou o despreparo de algumas pessoas frente a doenças desconhecidas. O pequeno Téo Colker, de apenas três anos, quase foi impedido de embarcar em um voo porque os comissários de voo exigiam a apresentação de um atestado médico do garoto. Contudo, Téo tem epidermólise bolhosa, uma doença genética e não-contagiosa. Após mais de um hora de atraso, um médico foi levado ao avião, quando repetiu o que a família do garoto já tinha dito várias vezes: que a doença não oferecia qualquer risco para os passageiros. Após o médico improvisar um atestado médico para Téo, a viagem pôde finalmente ter início.
O texto sobre o caso foi publicado pela coreógrafa Deborah Colker, avó do garoto, no Facebook. Deborah estava no avião com o neto e presenciou toda a constrangedora situação. Além de mostrar o despreparo de alguns funcionários de companhias aéreas, o depoimento da avó também serviu para esclarecer alguns pontos importantes sobre a doença. Confira, abaixo, algumas características da epidermólise bolhosa.
Características da epidermólise bolhosa
Epidermólise bolhosa é uma doença rara, que causa uma imensa sensibilidade na pele. As células perdem adesão entre si, o que faz com que qualquer pequeno atrito dê origem a machucados e bolhas. Muitas vezes, as crianças com epidermólise bolhosa são chamadas de “crianças-borboleta”, devido à fragilidade de sua pele, que seria como as asas de uma borboleta.
A epidermólise bolhosa não apresenta qualquer risco de contágio. Quem tem a doença pode levar uma vida completamente normal, frequentando ambientes públicos sem o menor problema.
Tratamento da epidermólise bolhosa
A doença não tem cura, mas existem algumas medidas que ajudam a diminuir seus efeitos. Em alguns casos a epidermólise bolhosa é mais leve, irritando principalmente pés e mãos. Em outros casos, órgãos como o esôfago também podem ser atingidos, o que causa algum desconforto para engolir.
O tratamento possível é meramente preventivo. É possível, por exemplo, que as crianças utilizem luvas antiaderentes para evitar lesões. Por se tratar de uma doença genética, que atinge a criança desde seu nascimento, é comum que os pacientes se acostumem, naturalmente, a ser mais cuidadosos, evitando as lesões. Muitas vezes, os pacientes podem tomar remédios leves para evitar alguns sintomas, como a coceira.
Preconceito
O grande problema para os portadores da epidermólise bolhosa é mesmo o preconceito. Assim como aconteceu com o pequeno Téo, muitos pacientes acabam sofrendo com olhares estranhos e bullying, principalmente durante o período escolar. Isso também acontece com outros tipos de doenças de pele, como a psoríase e o vitiligo, que são mais conhecidas do que a epidermólise bolhosa. Nenhuma destas doenças é contagiosa.
Recomendações
Alguns especialistas recomendam aos pais que sempre tenham em mãos uma declaração médica, comprovando que não há qualquer possibilidade de contágio da epidermólise bolhosa. No caso de Téo, a avó pretende processar a Gol por danos morais. Essa atitude pode (e deve) ser tomada pelos pais de portadores de epidermólise bolhosa sempre que a criança passar por algum constrangimento desnecessário.